Page 11 - xpress_Ausgabe 22.3
P. 11

Titelgeschichte




                                                  ber Gesundheitsdaten zu philosophieren,  zentrale Artikel in der Basics-Sektion der
                                                  solange man im Wesentlichen gesund ist,  Webseite. Dazu kommen mehrteilige Tutorials
                                            Üist eine Sache. Wer schwer erkrankt, bei  für Dokumenten-Upload, Tipps für Ärztinnen
                                             dem ändert sich oft der Blickwinkel. Bei Oliver  und Ärzte, Videointerviews und vieles mehr.
                                             Merx war es vor zwei Jahren so weit. Im Alter
                                                                                Patienten sind von der ePA überzeugt
                                             von 55 Jahren wurde ein seltener, neuroendo-
                                             kriner Bauchspeicheldrüsentumor diagnosti-  Warum sind Oliver und Michaela Merx von
                                             ziert, eine schwere, überwachungsbedürftige,  dem Konzept einer ePA prinzipiell so über-
                                             chronische Erkrankung, mit der er seither leben  zeugt? Im Vordergrund steht die Archivfunk-
                                             muss. Völlig neu war diese Situation für ihn  tion, das wundert nach den Erfahrungen mit
                                             insofern nicht, als seine Frau Michaela seit Lan-  dem Küchentisch nicht. Es ist aber nicht die
                                             gem an Multipler Sklerose leidet: „Irgendwann  reine Archivierung: „Das Gute bei einer ePA
                                             saßen wir dann am Küchentisch vor einem  im  Vergleich  zur  Online-Ablage  wie  einer
                                             Haufen Unterlagen aus Papier und fragten uns:  Dropbox oder ähnlichen Diensten ist, dass ich
                                             ,Muss das so sein?‘ Ich habe allein eine ganze  die Daten nicht nur digital speichere, sondern
                                             Handvoll Patientenausweise, die ich mit mir  sie A� rzten auch zur Verfügung stellen kann.
                                             herumtragen müsste, was ich aber nur selten  Ich muss im Idealfall nur auf einen Button
                                             tue. Und einige Unterlagen, die irgendwann mal  drücken. Das ist schon ein Riesenvorteil.“
                       HENNE-EI-KONFLIKT
                       ePA vor dem Start








                        Die elektronische    existierten, sind mittlerweile verschwunden.“  Auch die Möglichkeit, eigene Unterlagen
                        Patientenakte ist      Andere hätten sich an dieser Stelle schul-  oder selbst erhobene Daten mit den ärztlichen
                        da, aber sie ist     terzuckend den nächsten Leitz-Ordner gekauft.  Unterlagen oder den Krankenhausunterlagen
                        noch nicht wirklich   Oliver und Michaela Merx beschlossen dagegen,  zu  kombinieren,  findet  Oliver  Merx  sehr
                        in der Versorgung    es mit den zu diesem Zeitpunkt – Mitte 2021   attraktiv – gerade bei chronischen Erkrankun-
                        angekommen. Das      – noch recht neuen elektronischen Patienten-  gen, die Selbstmanagement erfordern und bei
                                             akten (ePA) ihrer Krankenkassen zu versuchen.  denen zu Hause Daten erhoben werden müs-
                        soll und muss sich   „Aus dem Versuch wurde dann eine Art fami-  sen. Und noch einen dritten Punkt hebt Merx
                        ändern.              liäres Projekt“, so Merx. Genauer: Die beiden  hervor: „Was richtig gut ist, was aber leider
                                             digitalisierten nicht nur die eigenen Kranken-  zumindest bei unserer Akte im Moment noch
                                             unterlagen und luden sie in die jeweiligen ePA- nicht vernünftig funktioniert, ist die Vertre-
                                             Apps hoch. Sie gründeten im Februar 2022 auch  terregelung.“ Diese besagt, dass andere – zum
                                             das „ePA-Magazin“, ein Online-Magazin von  Beispiel Familienangehörige – für die ePA frei-
                                             Patienten für Patienten, rund um das Thema  geschaltet werden und dann stellvertretend
                                             elektronische Patientenakte. Erleichtert wur-  für Akteninhaberin oder Akteninhaber agieren
                                             de das dadurch, dass Merx gewisse Vorerfah-  können. „So werden innerfamiliäre Netzwerke
                                             rungen hatte: Nach der erfolgreichen Entfer-  unterstützt, das überzeugt uns sehr.“
                                             nung des Tumors hatte er mit „Doktor-eBike“   Archivierung, eigene Daten hochladen,
                                             schon einmal eine  Special-Interest-Webseite  Stellvertreterregelung: Es sind relativ simple
                                             gelauncht, eine Art Tagebuch, das sich sowohl  und sehr alltagsrelevante Aspekte der ePA,
                                             mit Gesundheit als auch E-Bike-Fahren be-  die Pioniernutzer wie das Ehepaar Merx be-
                                             schäftigt und gute Resonanz bekommen hatte.  sonders hervorheben. Das steht in merkwür-
                                             Warum also nicht auch bei der ePA?  digem Kontrast zu gesundheitspolitischen
                                               Dass eine derartige Publikation zu einem  ePA-Diskussionen, in denen es vielfach eher
                                             Zeitpunkt, an dem gerade einmal 400 000 von  um  Konzepte  zur  Nutzung  der  ePA  als
                                             rund  73  Millionen  GKV-Versicherten  in   Ressource für die Forschung, um die Daten-
                                             Deutschland eine ePA beantragt hatten, Ba-  strukturierung mithilfe Medizinischer Infor-
                                             sisarbeit leisten muss, ist klar: „Von wem er-  mationsobjekte (MIO) wie Zahnbonusheft,
                                             halte ich meine ePA?“, „Wer bezahlt meine  Kinder-U-Heft, Impfpass und Mutterpass oder
                                             ePA?“ oder „Wie aktiviere ich meine ePA?“ sind  um die Anbindung digitaler Gesundheits-

                                                                                                             x.press 22.3   11
   6   7   8   9   10   11   12   13   14   15   16