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Titelgeschichte




                                                 aten aus der medizinischen Versorgung  zur Digitalisierung des Gesundheitswesens
                                                 – dazu gehören Laborwerte ebenso wie  nicht weniger als einen Mentalitätswechsel:
                                            DRoutine- oder Bilddaten – können die  Der Rat möchte die informationelle Selbstbe-
                                             medizinische Forschung beflügeln. Die Kom-  stimmung neu verstanden wissen, heißt es in
                                             bination aus großen Datenmengen und ma-  dem Text. Nicht mehr länger als Abwehrrecht
                                             schinellen Lernverfahren stößt die Tür zu  der Bürgerinnen und Bürger gegenüber dem
                                             ganz neuen Forschungsansätzen auf. So kön-  Staat, sondern auch als Recht auf die Verar-
                                             nen Wissenschaftler mithilfe von künstlicher  beitung medizinischer Daten, sowohl der ei-
                                             Intelligenz herausfinden, warum die eine  genen als auch der Daten anderer Menschen,
                                             Brustkrebspatientin einen Rückfall erleidet,  um eine bessere Gesundheitsversorgung zu
                                             die andere jedoch nicht. Welche Biomarker auf  erreichen. „Kluges Misstrauen sollte zu geeig-
                                             bestimmte Risiken hinweisen. Oder welche  neten Schutzmaßnahmen führen – nicht Hilfe
                                             unterstützenden Therapien den Patienten  verhindern, denn Daten teilen heißt besser
                                             helfen und welche nicht.           heilen“, betonte der SVR-Vorsitzende Profes-
                                               Medizinische Daten sind also ein hohes Gut  sor Ferdinand Gerlach bei der Vorstellung des
                                             – dessen Potenzial in Deutschland bisher ver-  Gutachtens letzten März.
                                             pufft. Nicht, dass es keine Daten gäbe: Sie la-  Der Gesetzgeber versucht sich an einer di-
                                             gern in jeder Arztpraxis, jedem Krankenhaus,  gitalen Aufholjagd und hat nun die „Daten-
                                             auf jedem Smartphone. Es kommt allerdings  spende für die medizinische Forschung“ ge-
                       DATENSPENDE
                       Den Schatz heben








                        Im Patientendaten-   niemand an sie heran. Als Corona über die  setzlich verankert. Im Patientendaten-Schutz-
                        Schutzgesetz ist die   Bundesrepublik hereinbrach, mussten die Ge-  gesetz (PDSG) definiert er dafür zwei Wege:
                        „Datenspende für     sundheitsämter die Infektionszahlen per Fax  die mittelbare und die unmittelbare Daten-
                        die medizinische For-  melden. Testergebnisse wurden per Hand no-  freigabe. Die mittelbare Datenfreigabe soll ab
                        schung“ verankert.   tiert. Politiker mussten weitreichende Ent-  dem Jahr 2023 möglich sein. Alle Patienten
                        Doch bis Versor-     scheidungen treffen, ohne dabei auf eine soli-  sollen dann – freiwillig, versteht sich – die
                        gungsdaten tatsäch-  de Datenbasis zurückgreifen zu können.   Daten auf ihrer elektronischen Patientenakte
                                               In einer internationalen Vergleichsstudie  (ePA) an ein Forschungsdatenzentrum (FDZ)
                        lich routinemäßig in   der Bertelsmann Stiftung zum Stand der Di-  spenden können, das beim Bundesinstitut für
                        Forschungsprojekte   gitalisierung des Gesundheitswesens im Jahr  Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)
                        einfließen können,   2018 landet die Bundesrepublik auf Rang 16  eingerichtet wird. Der zweite Weg der unmit-
                        ist es noch ein      von 17 untersuchten Ländern. Experten ma-  telbaren Datenfreigabe ist schon heute gang-
                        langer Weg.          chen dafür die jahrelange und oft sehr zähe  bar: Demnach können Patienten ihre Daten
                                             Datenschutzdebatte verantwortlich. Dabei ist  für die Forschung freigeben, wenn sie eine
                                             unbestritten, dass Datenschutz wichtig ist:  entsprechende Einwilligung abgeben. Die
                                             Gesundheitsdaten gehören zur Gruppe der   gematik arbeitet zurzeit an den technischen
                                             sensiblen Daten und bedürfen eines besonde-  Voraussetzungen für die mittelbare Datenfrei-
                                             ren Schutzes. Ob eine Frau einen Schwanger-  gabe über die ePA. „Zunächst sollen standar-
                                             schaftsabbruch hinter sich hat, jemand an  disierte und strukturierte Daten, sogenannte
                                             Depressionen oder einer Angststörung leidet,  medizinische Informationsobjekte (MIOs), an
                                             geht nur die Betroffenen etwas an. Gelangen  das Forschungsdatenzentrum übermittelt
                                             solche Informationen in die falschen Hände,  werden“, erläutert Lena Dimde, Strategische
                                             können sie Karrieren vernichten, soziale Äch-  Produktmanagerin ePA bei der gematik.
                                             tung oder eine teurere Versicherung nach sich    Seit Januar 2021 bieten die Krankenkas-
                                             ziehen. Doch das Prinzip der Datensparsam-  sen ihren Versicherten eine ePA-App an,
                                             keit, das im Bundesdatenschutzgesetz veran-  gleichzeitig startete eine Test- und Einfüh-
                                             kert ist, läuft in einer digitalisierten Welt ins  rungsphase mit ausgewählten Arztpraxen.
                                             Leere. Zuletzt forderte der Sachverständigen-  Mittlerweile müssen alle Vertragsärzte über
                                             rat (SVR) für Gesundheit in seinem Gutachten  die  notwendige Ausstattung verfügen, um

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